|
Nazywam się Danuta Hyży na co dzień od 18 lat zajmuje sie opieką nad moją niepełnosprawną ciężko chorą córką , która wymaga opieki 24h na dobę , wychowuje również dwójkę moich dzieci ,13 letnią Oliwie i 2 letniego Nathaniela. Od lat zbieram wszelkie informacje dotyczące szczepień i ich powikłań, ponieważ to problem który dotknął mnie bezpośrednio.
Moja najstarsza córka, kiedy skończyła 18 m, została zaszczepiona przeciwko krztuścowi, błonicy,tężcowi ,poliomyelitis, dokładnie dokładnie 10 listopada 1998 r.
Po szczepieniu bardzo źle sie czuła , wystąpiła gorączka, wymioty, biegunka, córka uskarżała sie na bóle głowy i brzuszka. Poszłam z nią do lekarza rodzinnego (w poliklinice) lekarka stwierdziła, że to zapalenie oskrzeli i zapisała jej dwa razy dziennie antybiotyk w zastrzykach na tydzień. Córce jednak sie nie polepszało, po tygodniu lekarka stwierdziła, że jest potrzeba podać córce kolejny tydzień tego antybiotyku. Ale córce dalej nie przechodziło, ciągle płakała i uskarżała się na bóle brzuszka i głowy.
26 listopada 1989 r. rano zabrałam ją znowu do lekarza, prosiłam o skierowanie do szpitala, jednak lekarz nie widział takiej potrzeby, uznał, że wszystkie objawy są spowodowane reakcją na antybiotyk. Córka nie miała żadnych badań oprócz osłuchowych, które były ok wedle lekarza. Nie dostałam skierowania do szpitala, byłam bardzo zaniepokojona stanem córki , wymioty, biegunka i temperatura ciągle się utrzymywały, lekarz nie skojarzył zaistniałej sytuacji ze szczepieniem, nie zbadał tez córki na sztywność karku. Odesłał nas do domu twierdząc, że wszystko samo przejdzie, ale nie przeszło. Córka po paru godzinach dostała silnych dreszczy, słaniała sie z nóg, zadzwoniłam do tej samej lekarki z zapytaniem co mam robić, a ona kazała ją tylko schładzać i że to od gorączki, ale pojechałam na pogotowie i tam szybko kazali udać sie do szpitala, nie czekać na karetkę tylko zawieźć dziecko samemu. W szpitalu tez jeszcze podczas badania, lekarze nie byli pewni co córce jest, padło podejrzenie o posocznicę i umieszczono córkę na zakaźnym . Tam straciła przytomność i oddech, musieli ją reanimować , moje dziecko zapadło jakby w śpiączkę. Badania płynu rdzeniowego pokazały, że to zapalenie opon mózgowo rdzeniowych, ale objawy wskazywały , że nie tylko, po kolejnych badaniach wyszło, że to silne zapalenie mózgu . Po zebranym wywiadzie i kolejnych badaniach padła diagnoza: poszczepienne , opryszczkowe zapalenie opon mózgowo rdzeniowych i zapalenie mózgu. Nie dawano córce najmniejszych szans na przeżycie. Został przez lekarza prowadzącego wykonany telefon do lekarza rodzinnego z zapytaniem jak można było nie zauważyć NOPu? Dlaczego dziecko zostało zaszczepione pomimo opryszczki u rodziców ? Dlaczego dziecko nie zostało zbadane oponowo? I czemu z takimi objawami juz dwa tygodnie wcześniej nie znalazło sie w szpitalu? Ostatnie słowa lekarza do lekarza: Zniszczyła Pani to dziecko i życie całej rodziny.
Trzy miesiące córka była w krytycznym stanie. Zapalenie mózgu umiejscowiło sie w miejscu charakterystycznym dla polio, wszystkie badania i objawy nie pozostawiały wątpliwości, że nierozpoznany NOP zrobił spustoszenie w mózgu mojego dziecka.
Lekarz prowadzący przestał przyjmować w przychodni , słyszałam tylko że wybrał sie na długi urlop, chciałam córki kartotekę, by domagać sie sprawiedliwości, ale takowa zaginęła , niestety i wypis ze szpitala córki był niekompletny , brakowało w nim wszystkich badań i leków, które podano córce. Podczas trzech miesięcy pobytu w szpitalu, spisywałam wszystko co sie działo, co jej podawano, niestety w wypisie sie to nie znalazło. Dowiedziałam sie od pielęgniarek że nie wygram, że nikt na głos nie przyzna sie do błędu, nikt nie potwierdzi, że to zaniedbanie i powikłania poszczepienne, chciałam sie dokopać do wszystkiego co było jej podawane , jak przebiegało leczenie, ale bezskutecznie. Córka ze szpitala wyszła jako roślinka, nie poznawała nikogo, nie widziała, nie mówiła , nie umiała łykać, siedzieć , chodzić ,miała niedowład lewej strony ciała, nie było z nią kontaktu, miała silną przeczulice, wyła z bólu kiedy ją dotykałam, miała krzyki mózgowe.
Wpadłam w szał walki o nią, by ją odzyskać, nie mogłam w to uwierzyć co sie stało. Do tego doszły napady padaczki, codziennie, każdy nowy lek przeciwpadaczkowy wywoływał kolejne napady o zwiększonej ilości i sile. Trudno było bym mogła spać , trzeba było ją pilnować dzień i noc. Zwiedziłam wiele szpitali w Polsce , szukałam pomocy wszędzie. W moim mieście nie chciano zrobić jej ponownego TK głowy by sprawdzić co sie stało po tym wszystkim. Dopiero na Akademii Medycznej w Gdańsku porobiono jej więcej badań , okazało sie że córka ma martwą jedną półkole mózgu i drugiej pół , tak jakby ten stan zapalny sie rozlał i doprowadził do marskości.
Ciężka praca i rehabilitacja, pomogły choć wyciągnąć ją na tyle że zaczęła łykać , siedzieć a z czasem przy pomocy drugiej osoby chodzić . Jednak oporna epilepsja zebrała swoje żniwo, trudno opisać w dwóch słowach jak wiele nam zabrała, jak źle dobierane leki w dużych ilościach sukcesywnie ją wyniszczały. Dorobiliśmy sie 300 napadów na dobę, nikt juz jej nie chciał leczyć, nikt nie chciał przyjąć do szpitala, kazano mi oddać ją do hospicjum i pogodzić sie z faktem, że ona i tak niedługo umrze, że dla niej juz nie ma nadziei. Leki dawały wszystkie możliwe skutki uboczne, była nimi zatruta do granic możliwości . W ostatnim wypisie ze szpitala jest napisane, że dziecko do próby leczenia dietą ketogenną. Wszystkie farmakologiczne środki zostały wykorzystane.
Po słowach, które zostały mi wykrzyczane w twarz przez panią anestezjolog , że powinnam sie w końcu pogodzić z faktem , że córka niedługo umrze i tym że juz nie chciano nas widzieć w szpitalu, cos we mnie pękło. Zrozumiałam, że albo wyjadę z kraju szukać dla niej ratunku albo faktycznie moja córka pozostawiona bez szans odejdzie na zawsze.
Za dużo by pisać ile mnie kosztowało by wyjechanie z nią tam gdzie miałam pewność że jej pomogą. Znalazłam szpital w Londynie Great Ormond Street Hospital, trafiłam tam na cudownych lekarzy, niesamowite podejście do córki i do mnie. Czułam że w końcu ktoś mi pomoże i sie nie myliłam, pierwszy raz od 10 lat córka miała porobione szczegółowe badania. Okazało sie, że bierze za dużo leków i w dawkach co by konia powaliło. Zmieniono jej wszystkie leki, dostała jeden lek który powstrzymał, na długi czas napady, okazało sie że lek ten jest tez dostępny w Pl, ale nigdy go córce nie podano do dziś nie rozumiem czemu?
Musiałam przejechać 2000 tys. km by odmienić jej i swoje życie. W końcu zniknęły u córki stereotypie i autoagresja, sądziłam że są powikłaniem po uszkodzeniu mózgu a one były wywołane lekami. Córka mogła w końcu tez spać a ja razem z nią.
Jednak leki , ataki padaczki dużo jej zabrały , chyba juz bezpowrotnie, zniszczyły jej jelita, dziś nie może sie sama wypróżnić .
Każdy lekarz neurolog z którym miałam do czynienia w Pl, odradzał mi szczepienia dalszego córki, jak i szczepienia jakiegokolwiek mojego dziecka w przyszłości, każdy z nich mówił mi to jakoby w tajemnicy . Nie mogłam zrozumieć skąd ta zmowa milczenia. Nie mogłam zrozumieć dlaczego skoro lekarze o tym wiedzą, że występują NOPy , nic z tym nie robią. Za radą jednego z córki neurologów, odparłem atak pielęgniarki w mojej przychodni która chciała mnie zmusić podłymi argumentami do szczepień , strasząc że jestem złą matką ,że świadomie narażam swoje dzieci na śmierć, że zapłacę karę i odbiorą mi dzieci, robiła to przy innych pacjentach, by mnie upodlić jako matkę i wywrzeć presje. Byłam nękana i zastraszana. Ale dzięki poradzie w/ w neurologa poprosiłam lekarza prowadzącego o napisanie mi zaświadczenia, że w razie powikłań poszczepiennych on i pielęgniarka szczepiący moje dziecko poniosą odpowiedzialność w postaci poniesienia kosztów dożywotniej renty i rehabilitacji.
Lekarz na moją propozycje zwrócił sie do pielęgniarki by zgłosiła do sanepidu by mnie juz nigdy więcej nikt nie nękał i oni ze swojej strony również odpuszczają, ponieważ nie są w stanie dać mi takiej pewności, że nie wystąpią powikłania jak i nie mają zamiaru brać na siebie takiej odpowiedzialności . Od tamtej sytuacji miałam juz spokój.
Dodam że nigdy wcześniej nie słyszałam o NOPach po szczepieniu, byłam święcie przekonana, że czynię jak najlepiej dla dziecka, żałuje każdej szczepionki, którą pozwoliłam by jej zaaplikowano. Bo po każdym szczepieniu była chora , ale te fakty zaczęłam kojarzyć za późno niestety.
Życie zmienia sie diametralnie kiedy w Polsce trzeba utrzymać osobę niepełnosprawną, brakuje pieniędzy na jedzenie i opłaty a co tu mówić o rehabilitacji, leczeniu, lekach , dostosowaniu mieszkania, które i tak sie okazuje niefunkcjonalne dla osoby na wózku . Nikogo to juz nie obchodzi tak jak obchodziło wcześniej by zaszczepić dziecko. Nikt nie poczuwa sie do odpowiedzialności , człowiek ze wszystkim zostaje zupełnie sam , pozbawiony pomocy , zrozumienia i nadziei .
Druga córka bez mojej zgody ani informacji jakiejkolwiek również została zaszczepiona w szpitalu na gruźlicę .
Niestety ze strachu i braku wystarczającej wiedzy jak sie przed tym ustrzec została zaszczepiona jeszcze na WZW typu B, błonice, tężec, krztusiec, osobno na poliomyelitis , przez pierwsze 5 miesięcy swojego życia . Dziecko również źle sie czuło po każdym szczepieniu, nabyła silnej alergii dosłownie prawie na wszystko. Choć nikt w rodzinie nie miał z alergią problemów, musiała brać mnóstwo leków również wziewnych ( za które to ja płaciłam nie państwo )
Po zaprzestaniu szczepień przeszła oczyszczanie organizmu homeopatyczne , w wieku 6 lat nie zostało śladu po alergii, choć miała ją niby mieć do końca życia.
Synek nie został juz niczym zaszczepiony. Choruje bardzo rzadko i dzięki dobrej odporności szybko sobie radzi nawet z chorobami zakaźnymi.
Niestety świadomość w Pl na temat NOP nie jest wystarczająco dobra, lekceważona przez lekarzy, znam wiele takich historii jak moja, dotyczą one dzieci w rożnym wieku, jedne przeszły NOP gorzej inne lepiej, a inne po prostu zmarły.
Ze strony rodziców którzy szczepią swoje dzieci brak jest zrozumienia, bo im sie to nie przytrafiło, a skoro im sie to nie przytrafiło to znaczy, że problem nie istnieje. Ale proszę uwierzyć w przeciągu tych 18 lat, spotkałam sie juz nie raz ,że w końcu i takim niedowiarkom sie przytrafiło i wracają skruszeni by uzyskać pomoc i radę .
Każdy powinien mieć prawo wyboru , decyzja o szczepieniu nie może być przymusowa . Lekarze powinni być bardziej uczuleni jak postępować z dzieckiem, które ma NOP, nie wystarczy odesłać do domu i kazać czekać aż samo minie. Bo niestety może nie minąć, a potem może być tylko gorzej…
_________________
wolność to świadomość ograniczeń
|
